Eigenlijk heb ik hier helemaal geen zin in, op dit moment. Want op dit moment ligt mijn lijf gevoelsmatig best in de kreukels… Maar ik moet. Juist na de ervaring van afgelopen vrijdag waar de enigszins kattige assistente en de waarnemend huisarts van onze praktijk te eenvoudig mijn verhaal in de ijskast stopten. Onwetendheid… Dus ik moet. Voor mezelf, voor mijn dochters, voor een ieder die worstelt met het Ehlers Danlos Syndroom maar met name voor de mensen die er niets of niet genoeg van afweten. Juist nu is het belangrijk want deze hele maand, de mei maand, staat in het teken van het mensen bewustmaken van het Ehlers Danlos…