-
Wat een ellende…
Eigenlijk heb ik hier helemaal geen zin in, op dit moment. Want op dit moment ligt mijn lijf gevoelsmatig best in de kreukels… Maar ik moet. Juist na de ervaring van afgelopen vrijdag waar de enigszins kattige assistente en de waarnemend huisarts van onze praktijk te eenvoudig mijn verhaal in de ijskast stopten. Onwetendheid… Dus ik moet. Voor mezelf, voor mijn dochters, voor een ieder die worstelt met het Ehlers Danlos Syndroom maar met name voor de mensen die er niets of niet genoeg van afweten. Juist nu is het belangrijk want deze hele maand, de mei maand, staat in het teken van het mensen bewustmaken van het Ehlers Danlos…
-
Een herhaling van zetten…
Ik had niet verwacht dat ik opnieuw in een juridische procedure terecht zou komen maar ten tijde van dit schrijven staat mijn advocaat op het punt een brief naar de gemeente te sturen wat betekent dat het bal opnieuw geopend is en ik opnieuw moet gaan vechten voor iets waar ik niet voor zou hoeven vechten. Welkom in de gemeente Coevorden… Ik probeer bij mezelf te voelen hoe het voelt… Verdrietig is het eerste wat in me opkomt. Verdrietig omdat er klaarblijkelijk niet geleerd is van de vorige zaken. Verdrietig omdat er nog steeds mensen werken die geen verstand van zaken hebben en die dus op een functie zitten waar…
-
Inner circle
Vorig jaar in februari gebeurde het ergste wat me op dat moment kon overkomen: mijn neurostimulator hield er bijna volledig mee op. Dat resulteerde instant in het niet meer kunnen zitten wat automatisch inhield dat er dezelfde dag nog een bed in de kamer moest komen en ik mijn spiegel aan medicatie weer moest gaan opbouwen. Met in dit geval geen pregabaline/lyrica als zenuwpijn stillende medicatie (nou ja, stillend?) maar amitriptyline. En die keuze maakte ik puur op basis van een lagere instapdosering met in mijn achterhoofd wat voor een hel het was om af te kicken van de pregabaline/lyrica (h)el-lende… Naast dit gebeurde er goed een kleine drie weken…