• Nette hoog laag keuken
    Leven met hEDS

    Wat jij niet ziet…

    Ik zag van de week een post van iemand met wie ik bevriend ben op Facebook en die ook EDS heeft. Ze is een flink eind wezen skeeleren, ondanks de schroeven op een bepaalde plek in haar lijf, ondanks de consequenties die ze bij thuiskomst zou moeten ervaren. Ondanks alles, eigenlijk. Puur om even het gevoel te ervaren van vrijheid, van “hé, ik kan dit!” of iets wat bij benadering zo voelt. En ik snap dat…  Wij zijn boven bezig met een soort van complete make-over, lijkt het wel. Mijn dochters kamer wordt aangepakt, de mijne en we hebben inmiddels een soort van inloopkast-kamer-achtig iets. Ikzelf ben op mijn manier…

  • Bailey op de eetkamerstoel naast Jessica
    Leven met hEDS

    Cosy vibe

    Mijn ziekte brengt de nodige uitdagingen met zich mee. Ik weet dat. Ik kan dat niet veranderen en de ervaring leert dat me er tegen verzetten, er over lopen klagen dan wel m’n kop in het zand steken me alleen maar verder van huis brengt. Dus wat is dan dè beste methode om te dealen met de uitdagingen die het met zich meebrengt? Het mezelf zoveel mogelijk naar de zin maken hier in huis, mijn thuis. Ik wil dat ik met plezier in mijn huis leef, ondanks mijn lijf wat -zeker nu de koudere maanden hun intrede doen- tegen sputtert.  Eigenlijk sputtert mijn lijf altijd. Naast de gebruikelijke (pijn-) klachten…

  • rode wijn en een woodwick kaars
    Leven met hEDS,  Persoonlijke groei

    Vrijheid

    Werken, rennen, vliegen, zorgen voor mijn dochters, activiteiten op school, sociaal bezig zijn, optredens: ik stond tot 2015 eigenlijk altijd “aan” als alleenstaande moeder and I loved it. Ik vond het fijn om van hot naar her te sjezen, samen met mijn dochters en alleen. Ik vond het heerlijk om leuke dingen te doen. Om niet na te hoeven denken of ik wel voldoende energie zou overhouden of wanneer ik weer plat zou moeten. Het was een onbezorgde heksenketel tijd. Zèker ook met de nodige fysieke ongemakken maar het was fantastisch want ik draaide mee in een wereld waarin je behoort mee te draaien. Zo voelde het… Juist daarom heb…