-
Wat is hEDS?
Bindweefsel. Bij mij werkt dat anders dan bij jou, tenzij je net als ik drager bent van het Ehlers Danlos Syndroom. Bij hEDS (hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom) werkt het bindweefsel anders dan bij mensen zonder deze aandoening. 1. MINDER COLLAGEENKWALITEIT Bindweefsel bestaat grotendeels uit collageen, een eiwit dat zorgt voor stevigheid en elasticiteit. Bij hEDS werkt het collageen niet goed. Het is te slap of verkeerd opgebouwd waardoor mijn bindweefsel niet sterk genoeg is om mijn gewrichten, organen en huid stevig op hun plek te houden. 2. VERSLAPPING EN OVERREKBAARHEID Dit zorgt voor de bekende hypermobiliteit: mijn gewrichten kunnen verder bewegen dan normaal, wat makkelijk leidt tot overbelasting, verrekkingen, subluxaties…
-
Wat een ellende…
Eigenlijk heb ik hier helemaal geen zin in, op dit moment. Want op dit moment ligt mijn lijf gevoelsmatig best in de kreukels… Maar ik moet. Juist na de ervaring van afgelopen vrijdag waar de enigszins kattige assistente en de waarnemend huisarts van onze praktijk te eenvoudig mijn verhaal in de ijskast stopten. Onwetendheid… Dus ik moet. Voor mezelf, voor mijn dochters, voor een ieder die worstelt met het Ehlers Danlos Syndroom maar met name voor de mensen die er niets of niet genoeg van afweten. Juist nu is het belangrijk want deze hele maand, de mei maand, staat in het teken van het mensen bewustmaken van het Ehlers Danlos…
-
Er boven staan…
Ik woon in een klein dorpje met (dacht ik) nog geen 4000 inwoners en dus is het onvermijdelijk dat, als je de aandacht trekt via de media zoals ik dat heb gedaan, dat mensen je kennen en dat mensen iets van je vinden. Zoals bijvoorbeeld het ene moment rollen en het andere moment lopen: men vindt daar wat van en veelal komt dat voort uit een vorm van wantrouwen. Wantrouwen wat mijns inziens dan niets met mij te maken heeft maar alles met de persoon die wantrouwt. Want zoals de waard is vertrouwt ie z’n gasten, of zoiets. Maar dat terzijde. Nu ben ik het wel aardig gewend om over…
