-
Whatever it takes
Voor mij is mijn ziek-zijn een gegeven: ik moet het doen met alles wat mijn lijf me geeft en ik moet daar zorgvuldig mee omspringen. Dat betekent voor mij bovenal: “luisteren naar het fluisteren van je lijf zodat het niet hoeft te schreeuwen” wat niks meer en niks minder betekent dan des te beter ik luister naar wat mijn lijf nodig is, des te beter zal ik me voelen. Wat overigens nog best een enorme uitdaging is als je chronisch ziek bent. Voor mij persoonlijk is het jaren lastig geweest om mijn enthousiaste ik uit te zetten. Of op z’n minst on hold of te temperen. Met name qua bewegen……
-
Wat is hEDS?
Bij mensen met het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom, zoals bij mij, is het bindweefsel te slap of te elastisch. In plaats van steun en stevigheid mee te geven, rekt het te veel mee. Daardoor kunnen gewrichten eenvoudiger (deels) uit de kom schieten, banden kunnen oprekken, organen kunnen verzaken en spieren raken overbelast. Wondjes, blauwe plekken, kneuzingen of spierpijn blijven vaak langer hangen en omdat je lijf continue aan het compenseren is, is het sneller uitgeput. Dat kan tegelijkertijd zorgen voor chronische pijn of ontstekingsachtige klachten, zonder dat er iets “zichtbaar” kapot is. Omdat ook je darmen en bloedvaten zijn opgebouwd uit bindweefsel, hebben de meeste mensen met hEDS vaak last…
-
Wat een ellende…
Eigenlijk heb ik hier helemaal geen zin in, op dit moment. Want op dit moment ligt mijn lijf gevoelsmatig best in de kreukels… Maar ik moet. Juist na de ervaring van afgelopen vrijdag waar de enigszins kattige assistente en de waarnemend huisarts van onze praktijk te eenvoudig mijn verhaal in de ijskast stopten. Onwetendheid… Dus ik moet. Voor mezelf, voor mijn dochters, voor een ieder die worstelt met het Ehlers Danlos Syndroom maar met name voor de mensen die er niets of niet genoeg van afweten. Juist nu is het belangrijk want deze hele maand, de mei maand, staat in het teken van het mensen bewustmaken van het Ehlers Danlos…
