HEDS

hEDS (hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom

Het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) is een bindweefselziekte die zorgt voor een verhoogde soepelheid van gewrichten die daarnaast problemen kan geven met het bindweefsel in huid, bloedvaten en organen. Daarnaast zijn vermoeidheid, chronische pijnklachten en spier- en gewrichtspijn vaak aanwezig. hEDS kan een enorm grote impact hebben op je dagelijks leven.

Leven met hEDS betekent voor mij persoonlijk dat ik goed naar mijn lichaam moet luisteren en mijn grenzen moet respecteren. Maar het betekent ook dat ik veerkrachtig ben en steeds nieuwe manieren vind om mijn leven aangenamer te maken. Dat lukt me aardig met vallen en opstaan. Lang leve mijn enthousiasme en doorzettingsvermogen.

Symptomen en klachten

De klachten van hEDS kunnen per persoon verschillen maar veelvoorkomende symptomen zijn: 

 

  • Overmatige gewrichtsbeweeglijkheid
  • Regelmatige verstuikingen en dislocaties
  • Gewrichtspijn
  • Spierzwakte
  • Vertraagde genezing van bijvoorbeeld blessures of scheurtjes
  • Problemen met het autonome zenuwstelsel
  • Spijsverteringsproblemen
  • Chronische vermoeidheid
  • Problemen met huid zoals fragiliteit en blauwe plekken
  • Maag- en darmklachten

Overige mogelijke symptomen zijn:

  • Slechte bloedvatondersteuning
  • Tandproblemen
  • Soms ademhalingsklachten

Het is niet zomaar een aandoening die je een tijdje hebt en daarna weer overgaat. Het is een levenslange aandoening waar nog geen medicijn voor gevonden is. Het wordt vaak gezien als een progressieve ziekte wat betekent dat klachten verergeren en/of er nieuwe diagnoses bijkomen.

Complexiteit en bijkomende problemen

hEDS gaat vaak hand in hand met andere gezondheidsproblemen. Zelf ervaar ik naast mijn hypermobiliteit chronische rugklachten zoals o.a. dyscopathie en radiculopathie. Daarnaast speelt mijn schildklieraandoening een rol. Net als ik hebben de meeste mensen met hEDS hulpmiddelen of krijgen ze een andere vorm van medische ondersteuning. Het kan dan gaan over braces en/of het dragen van splints. Het gebruik maken van een sonde om voldoende voeding binnen te krijgen en/of een rolstoel. Maar ook een medisch bed komt regelmatig voor. 

Deze bijkomende problemen, de overige gezondheidsproblemen, maken het leven met hEDS vaak nog complexer en vragen om voortdurende aanpassingen en aandacht voor het lichaam.

De impact op het dagelijks leven

Door de wisselende aard van klachten is het lastig om een vast ritme aan te houden. De ene dag kan je beter functioneren, de andere dag ervaar je meer pijn, vermoeidheid of andere symptomem. Dit kan leiden tot frustratie, onzekerheid en het gevoel niet begrepen te worden. 

Het vraag simpelweg veel van je, zo niet alles, om elke dag opnieuw te balanceren tussen wat je aankunt en wanneer je rust moet nemen. Soms lijkt het alsof je lichaam je steeds weer voor verrassingen stelt.

Ondersteuning en zelfzorg blijven cruciaal

Het is belangrijk om te erkennen dat hEDS niet stopt bij één diagnose of één symptoom. Het is een levenslange reis waarin je leert omgaan met veranderingen, je jezelf steeds beter leert kennen en je leert te kiezen voor jezelf. Een stuk zelfzorg. Steun hierin is onwijs belangrijk. Het is nodig dat familie en vrienden begrijpen wat je doormaakt. Dat je lotgenoten leert kennen (al dan niet online) die hetzelfde meemaken. Dat je artsen, therapeuten en andere zorgverleners om je heen hebt die weten hoe ze kunnen helpen. 

Want met goede steun en begrip wordt het een stukje makkelijker om met de aandoening om te gaan. Om rust te vinden en een zo goed mogelijk leven te leiden. En weet: jouw verhaalt telt, mocht je dit lezen en hEDS hebben. Samen kunnen we zorgen voor meer begrip, meer bekendheid en een betere ondersteuning. Ik noem het graag bewustwording. 😉