Leven met hEDS

Neurostimulator

Begin 2017 ben ik in de Maartenskliniek gediagnosticeerd met spondylose met haakvorming (kanaalstenose) op het niveau L2-L3 naast radiculopathie en discopathie (in meer en mindere mate) op de niveau’s L1-L2 en L2-L3 en L5-S1. Tevens werd er slijtage in mijn grote teen, schouders, ellenbogen, polsen en handen vastgesteld. Hoewel ik inmiddels op nog meer plekken slijtage mag ervaren, waren de botscans destijds gemaakt in het RadboudUMC voldoende om te stellen dat het vastzetten van mijn rug niet tot de opties behoorden… 

Dat hield in dat voor de zenuwpijn in mijn lumbale wervels de enige optie een neurostimulator was en ik daarvoor moest worden doorverwezen naar het Isala in Zwolle. En ik zal eerlijk naar je zijn want de reden is me nog altijd niet helemaal duidelijk omdat ik toen zo stoned als een garnaal was maar in mijn hoofd is ergens blijven hangen dat ze mij doorverwezen omdat Zwolle dichterbij was en ze daar tevens het meest nieuwe systeem op het gebied van neuromodulatie net in gebruik hadden genomen. Ik zou voor mijn rug wel onder behandeling blijven bij de Maartenskliniek maar voor de zenuwpijnbestrijding ging ik dus richting het Isala.

Eenmaal daar moest ik na de nodige onderzoeken toch nog een operatie ondergaan via mijn stuitje om via die weg een ballonnetje met medicatie te plaatsen bij de wervels om te kijken of dat toch nog iets ging doen. Na die operatie moest ik een psychologische test ondergaan en als laatste kreeg ik te horen wat ik allemaal niet meer zou mogen met een lead in mijn epidurale ruimte, langs mijn ruggenmerg. Ondertussen vond ik het allemaal wel best want ondanks de spiegel aan medicatie die ik al zo’n 3 jaar slikte op dat punt, verging ik nog steeds van de zenuwpijn. Een verhaal wat voor de nodige van jullie helaas herkenbaar is…

Ik had geen keuze.

De operatie, die begin 2018 plaatsvond, was geen succes. Sterker nog: het maakte dat het wandelen zoals ik dat nog steeds meerdere keren per dag deed, ophield. Ik kon niet meer lopen… Dat de operatie niet slaagde keek ik niet raar van op, overigens, want in Nijmegen waren ze duidelijk genoeg geweest en hadden ze niet voor niets aangegeven dat er niets meer mogelijk was naast neuromodulatie. Zoals mijn behandelend arts in de Maartenskliniek schreef in een medisch stuk: “we spreken hier over invaliderende rug- en beenpijn. Een chronisch, persisterend en niet chirurgisch te verlichten probleem.”

Door het niet kunnen lopen èn het dagelijks slikken van best veel zware medicatie, kreeg ik problemen met mijn darmen waardoor ik begin april, met de Pasen, twee nachten via de spoedeisende hulp werd opgenomen. Dat zorgde ervoor dat de operatie rondom de proefplaatsing van de neurostimulator verplaatst moest worden naar een later moment en ik moest de periode tot die operatie zien te overbruggen met minder medicatie. Dat hield in dat ik de oxycodon en de naproxen moest laten staan, de paracetamol en lyrica/pregabaline mocht ik wel blijven gebruiken.

Ha.. Die rommel laten staan was enorm pittig. Je moet je voorstellen dat ik tot die tijd al sinds begin 2015 4000 mg paracetamol, 1000 mg naproxen, 675 mg lyrica/pregabaline en zo nodig naar wens oxycodon met verlengde afgifte slikte. Dus de oxycodon en naproxen laten staan was oprecht pittig maar ik moest want de neurostimulator was mijn laatste redmiddel. Ik had geen keuze.

Douchen met een open wond was uit den boze.

Foto proefplaatsing neurostimulator

De proefplaatsing vond plaats in mei, eind mei uit m’n hoofd. En wat een verademing was dat zeg? Ik voelde niks meer… Voor het eerst sinds flink wat jaren voelde ik geen pijn meer in mijn rug. Ik was door het dolle want dat betekende dat ik wellicht wel weer zou kunnen werken of het podium op zou kunnen duiken. Dat betekende wellicht gewoon weer een normaal leven! Ha, ik en mijn enthousiasme, haha. Ik vergat gemakshalve dat ik nog vol aan de lyrica zat, naast nog steeds de paracetamol. Maar goed, dat was een zorg voor later. 

Lead plus batterij
Foto van plaatsing lead
Plek neurostimulator

De proefplaatsing was een succes en dat luchtte behoorlijk op. Hoewel ik er nog niet was, want er was alleen nog maar sprake van een proefplaatsing waarbij de lead in de epidurale ruimte naast mijn ruggenmerg was geplaatst die via een uitgang (open wond) in mijn linkerzijde naar een batterij ging die geplaatst was onder mijn linker oksel. Gedurende twee weken moest ik regelmatig naar Zwolle om de wonden schoon te houden, kreeg ik twee keer per dag thuiszorg om me te wassen en mocht ik twee keer per week mijn haren laten wassen op bed. Want douchen met een open wond was natuurlijk uit den boze. Sowieso mocht ik zelf heel erg weinig want de lead moest zich gaan settelen en dus was het enorm belangrijk dat er zo min mogelijk risico was op het verschuiven hiervan.

Ach, dat was peanuts voor mij want voor het eerst in jaren voelde ik geen zenuwpijn en ik kan je vertellen: dat leverde zoveel ontspanning op dat ik me kapot sliep. Ik had wat in te halen…

Mijn lief heeft zijn eerste geïmplanteerd gekregen.

Exact twee weken na de operatie rondom de proefplaatsing moest ik opnieuw geopereerd maar dit keer voor de definitieve plaatsing. Ik was door het dolle heen want het was duidelijk dat de kans groot was dat ik tussen de 60 en 70% minder zenuwpijn zou ervaren als ik de lyrica had laten staan. Een wondermiddel dus, naast een hulpmiddel…

Inmiddels heb ik sinds bijna een jaar m’n tweede geïmplanteerd gekregen want begin vorig jaar hield de eerste er mee op. De koek was op voor de eerste, ik kon van de één op de andere dag niet meer zitten en werd op de lijst gezet voor de operatie om een nieuwe te implanteren op dezelfde plek. En hoewel ik nu meer zenuwpijn ervaar dan voor januari 2024 ligt dit niet aan de werking van de neurostimulator maar aan mijn rug en aan het feit dat deze simpelweg verslechtert is. Wat niet zo raar is gezien de afgelopen jaren…

Ik maak dus inmiddels gebruik van mijn tweede en mijn lief heeft nu bijna een jaar geleden zijn eerste geïmplanteerd gekregen. Eentje die met een beetje mazzel 20 jaar kan blijven zitten.

De techniek staat voor niets...

Mijn lief heeft Parkinson en hoewel we dus beide een neurostimulator dragen (what are the odds) zijn ze niet met elkaar te vergelijken, iets wat ik zeer interessant vind. Inmiddels ben ik twee keer met hem mee geweest naar het UMCG waar een speciaal centrum zit voor mensen met Parkinson, waar ik mee mocht kijken hoe het bij hem in z’n werk gaat. Naast fascinerend is het bovenal enorm fijn om te zien hoe ook hij verbetering ervaart… Al zijn het kleine stapjes. Want hoewel hij nog niet klaar is met het fine-tunen, kan ook hij inmiddels zijn medicijnen laten staan dankzij de werking van de neurostimulator, hoewel ze het geen neurostimulator maar DBS noemen in vaktermen. Deep Brain Stimulation… 

Hoe bijzonder is het dat één apparaat je leven zo kan veraangenamen, hè. De techniek staat voor niets… Dat maakt ook dat we vertrouwen hebben in de toekomst. Qua Parkinson maar ook qua hEDS. En terwijl we dat vertrouwen vasthouden, genieten we enorm van alles wat we wel kunnen, nemen we onze rust als het niet gaat en hebben we het bovenal heel erg goed samen met onze neurostimulators. 😉