• Home
  • Blogs
    • Leven met hEDS
    • Persoonlijke groei
    • Verbinding & relaties
    • Zorg & instanties
  • Over mij
  • Volg mij
  • Home
  • Blogs
    • Leven met hEDS
    • Persoonlijke groei
    • Verbinding & relaties
    • Zorg & instanties
  • Over mij
  • Volg mij

Volg mij

Wil je een kijkje nemen achter de schermen, meedoen in mijn dagelijks leven of gewoon een glimlach of traantje meepikken? Ik ben op Instagram en Facebook het meest actief. 

Jessica Poel

h.a.p.p.y.j.e.s.s

No one is me and that’s my power. ♡
Ehlers Danlos Syndroom #hEDS
Alles draait om #bewustwording
Check jessicapoel.nl #linkinmybio

Ik krijg de vraag zo vaak dat ik dacht: ik schrijf Ik krijg de vraag zo vaak dat ik dacht: ik schrijf er een blog over. 

Meer lezen? Check em via mijn vernieuwde site https://jessicapoel.nl/wat-is-heds/ of de link in mijn bio of story. 🤎

#hEDS #chronischziek #bindweefsel #openheidleidttotbegrip #bewustwording #blogpostalert
Zoals beloofd! Bon appetit. 🤎 #watetenwevandaa Zoals beloofd! Bon appetit. 🤎

#watetenwevandaag #smullenmaar #lunchtip #dinertip #lekkerengezond #lekkerensimpel #witlof #zalm #ovenschotel #lekkersmikkelen #lekkereten #bonappétit #voedzaam #eetsmakelijk #happyjess #lunchtips
Omdat er nog teveel onbekend is als het gaat om de Omdat er nog teveel onbekend is als het gaat om de ziekte die ik heb, heb ik deze twee documenten naar mijn huisarts doorgestuurd. Zodat ze in de praktijk een (nog) beter beeld krijgen van het Ehlers Danlos Syndroom en de signalen eerder opgepakt worden. 

Want je niet gehoord voelen als patiënt is afschuwelijk, iets wat ik aan den lijve ervaren heb. “Wat de boer niet kent, bestaat niet.” Iets wat voor vele van ons EDS’ers herkenbaar is… 

Dus ik zeg: stuur massaal deze documenten door naar je huisarts, deel ze binnen je familie en/vrienden en maak mensen op die manier bewust(er). 🤎

@verenigingehlersdanlos #verenigingehlersdanlosnederland #eds #hsd #huisarts #bewustwording #chronischziek #dysautonomie #mcas #openheidleidttotbegrip #dontjudgeabookbyitscover
Alles. 🤎 📷 @bettebijleveld @_xdaphneeex__ Alles. 🤎

📷 @bettebijleveld 
@_xdaphneeex__ & @lohuismaaike 

#alles #mijndochters #happyjess #photoshootoftheday #trots
‘Stel je niet zo aan, je gaat gewoon naar school ‘Stel je niet zo aan, je gaat gewoon naar school’ of ‘stel je niet zo aan, ik ga toch ook gewoon naar m’n werk?’ Ik kan verschillende variaties bedenken die ik vroeger te horen kreeg èn nu te horen krijg want tot op de dag van vandaag krijg ik ze. ‘Oh, dus je kunt wel lopen?’ ‘Je ziet er goed uit, fijn dat je weer beter bent.’ ‘Ik heb ook last van mijn rug, je moet juist meer bewegen, dat liggen is echt niet goed voor je.’

Mensen gaan bij zichzelf te rade. Gaan van zichzelf uit. Hun ervaring met ziek zijn is hun maatstaaf. Dus: als zij last hebben van hun rug en hun leven draait gewoon door, dan kan de mijne toch ook gewoon doordraaien? 

Juist door die opmerkingen ging ik twijfelen aan mezelf, vroeger. En ik heb ze van kleins af aan gehoord. Bracht ik mezelf in situaties waardoor ik juist alleen maar verslechterde. Dankzij die opmerkingen en het gebrek aan begrip en steun, is het lastiger om mezelf te zijn. Al gaat het de laatste 5 jaar steeds beter. 

Omdat ik samen met Eddie straks een gesprek heb met mijn advocaat, en ik er zo goed mogelijk uit wil zien (want dat werkt mentaal in mijn voordeel) heb ik me in mijn make-up kamer fijn in de make up gegooid en heb ik mooie kleren uit m’n kast getoverd. Ik zie er dus absoluut niet uit zoals ik me voel… 

En dat bedoel ik… Je ziet niks aan me. 
Toch hangen mensen ongetwijfeld een waardeoordeel aan hoe ik er nu uit zie. Why…?

Don’t judge a book by its cover. Echt… Want na dit gesprek is àlle energie weer foetsie, zoals op de laatste foto. 

Don’t let my smile fool you. 🤎

#chronischziek #heds #rolstoelleven #rolstoel #dontjudgeabookbyitscover #openheidleidttotbegrip #bewustwording #happyjess
Bizar om dit te mogen ervaren. Het zitcomfort is v Bizar om dit te mogen ervaren. Het zitcomfort is van een compleet ander niveau en het fijnste is: deze rugleuning kan ook geplaatst worden op de kantelbare #one van TNS die inmiddels aangevraagd is bij de gemeente. 

Filmpje is met toestemming van Marcel. 

@lewisseatingsystems #happyjess #rolstoel #rolstoelleven #chronischziek #heds #ehlersdanlossyndroom #happyjess #openheidleidttotbegrip #bewustwording #dontjudgeabookbyitscover
Het was ergens in november dat ik deelde dat vrien Het was ergens in november dat ik deelde dat vriendinnetje Agnes mijn bed had gestoffeerd. Op dat punt moesten alleen het matras en kussen nog. Bijna een half jaar later nu deze update… Voor mij is het geen bed meer maar een bank. Tezamen met de fauteuil rechts, is het nu een fijn hulpmiddel verdekt opgesteld. Net als de neurostimulator die ik draag. Die zie je ook niet. 

Met fijne zonnestraaltjes die mijn plekje knus en warm maken, ben ik inmiddels okay met het gegeven dat het zo blijft want het is nu een bank. 

In 2015, deze maand tien jaar geleden, kwam het eerste Vegro bed in huis. En er zouden helaas nog talloze momenten volgen. Soms stond hij er maar drie maanden, soms een half jaar, soms twee jaar. Elke keer hoopte ik op een definitief afscheid maar helaas: hij staat er sinds augustus vorig jaar definitief en ik ben er blij mee. Ik omarm deze plek, mijn plek. Mijn bank. 🤎

#bedindewoonkamer #chronischziek #hulpmiddelen #vegro #stofferen #heds #happyjess #openheidleidttotbegrip #bewustwording #dontjudgeabookbyitscover #brucewillis
De koek is op. Mijn lijf werkt niet meer mee… Ik De koek is op. Mijn lijf werkt niet meer mee… Ik zit midden in een flare-up. 

De afgelopen weken vallen me te zwaar dus ik MOET nu rusten. Niks meer doen behalve aan een mega flinke dosis zelfzorg. 

Als je dealt met hEDS is je belastbaarheid vaak heel laag. Dat ik nu midden in een flare-up zit, is dus niet heel gek. Fysiek heb ik de nodige uitdagingen gehad de afgelopen weken, mentaal kwam daar een flinke bij vorige week. Het is teveel… En dat vertaalt zich naast de gebruikelijke, pijnlijke ellende nu ook in koortsig zijn, verergerde tinnitus en veel meer. 

Ik deel het nu met je via deze weg ipv mijn story of mijn site omdat het mei is en we deze maand proberen om nog meer mensen bewust te maken van het Ehlers Danlos Syndroom en het Hypermobility Spectrum Disorder. 

It’s not a walk in the park. 🤎

#eds #hsd #edshsd #meimaand #bewustwording #chronischziek #flareup #openheidleidttotbegrip #dontjudgeabookbyitscover #edsawarenessmonth
Volg op Instagram

Check hier mijn Snapchat.

Check hier mijn TikTok.

Ashe Theme by Royal-Flush - 2025 ©