Wat een ellende…
Eigenlijk heb ik hier helemaal geen zin in, op dit moment. Want op dit moment ligt mijn lijf gevoelsmatig best in de kreukels… Maar ik moet. Juist na de ervaring van afgelopen vrijdag waar de enigszins kattige assistente en de waarnemend huisarts van onze praktijk te eenvoudig mijn verhaal in de ijskast stopten. Onwetendheid… Dus ik moet. Voor mezelf, voor mijn dochters, voor een ieder die worstelt met het Ehlers Danlos Syndroom maar met name voor de mensen die er niets of niet genoeg van afweten. Juist nu is het belangrijk want deze hele maand, de mei maand, staat in het teken van het mensen bewustmaken van het Ehlers Danlos Syndroom. Ik heb de hEDS veriant.
As we speak ben ik herstellende van een scheurtje in de band van mijn duimgewricht, is de binnenband van mijn knie nog niet herstelt, zit er naast slijtage een beginnende slijmbeursontsteking in mijn linkerschouder en zijn de pezen in het bekkenbodem gebied rechts overbelast waardoor ik regelmatig, gevoelsmatig, door m’n been zak. Al bestaat er ook nog een fijne kans (ik ben sarcastisch als ik “fijn” schrijf) dat ik een slijmbeursontsteking in mijn rechterheup heb. Niet voor het eerst…
En laten we dan vooral mijn rugproblematiek, mijn vingers, handen, polsen, darmen, middenrif en maag niet vergeten. O… En ik ben schildklierpatiënt, wat nu ten tijde van mijn overgang ook niet altijd even gemakkelijk is, zelfs al wijzen de bloeduitslagen fantstische getallen aan: niets is wat het lijkt.
Just saying.
Ze stelt zich weer aan, ze maakt van een mug een olifant...
Ik heb dus as we speak niet echt de energie om nu een blog te schrijven over wat het Ehlers Danlos Syndroom met mij doet. En hoe divers de ziekte is. Dat het talloze varianten kent. Dat het nooit ergens bij blijft maar er altijd weer iets op de loer ligt…
“Jij hebt ook altijd wat” klopt dus. Dat is mijn ziekte. Dat doet mijn ziekte. Daar leef ik mijn hele leven al mee. Ik ervaar het als vermoeiend. Het uitleggen niet zozeer maar wel het me steeds moeten verdedigen omdat de mensch het allerliefste veroordeelt en beoordeelt op basis van beeldvorming. En ik vind dat lastig juist dankzij mijn ouders, die mij mijn jeugd hebben vergald en verknald. Want dankzij hun is er altijd een schuldgevoel wat ettert omdat ik nooit serieus genomen ben. Ik werd uitgelachen, het werd weggewimpeld en mij werd een schuldgevoel aangepraat “ons Jess is gewoon te beroerd om te helpen” of “ze is liever lui dan moe”. En dat is zoals ik het soms nog steeds voel: ik voel me schuldig om mijn ziek-zijn. Dus dat maakt het nog gecompliceerder allemaal. Ik ben nooit echt helemaal “gewoon” chronisch ziek. Ik zal nooit echt volledig in het bijzijn van anderen het comfort voelen me er aan over te geven. Zelfs niet na vier psychologen… Dat trauma zit te diep. In mijn achterhoofd hoor ik te vaak nog “ze stelt zich weer eens aan” “ze maakt van een mug een olifant” “die hef een scheet dwars veur de kont” naast talloze andere varianten. Ik heb mij van kleins af aan aangeleerd mijn pijntjes te verkleinen en overal (bijna overal) een positieve draai aan te geven. Dat verander je niet zo maar.
Bijvoorbeeld de vraag ‘kun je nog lopen?’ beantwoorden met ‘zeker kan ik dat’ in plaats van ‘ik kan nog wel lopen maar het varieert sterk tussen soms 2 kilometer en soms 100 meter. Want dat is de realiteit. Maar ja, dat zeggen? Dat is lastig.
Al gaat het de laatste jaren wel veel beter. Ik merk dat mijn openheid, en dus duidelijkheid, maakt dat mijn ziek-zijn begrepen wordt en dat ik respect krijg. Daardoor wordt het schuldgevoel wel een stuk minder, merk ik, en word ik me er steeds vaker van bewust dat ik juist trots op mezelf mag zijn want kijk nou hoe hard ik werk om mijn lijf zo sterk mogelijk te krijgen, ondanks alle pijn en andere ellende, tezamen met alle hulpmiddelen die ik daarvoor nodig heb.
Wat de boer niet ziet, is er niet.
En natuurlijk doe ik het niet alleen. Ik heb al zo’n acht jaar de meest fantastische fysio die mij en mijn ziektebeeld door en door kent. Die dwars door mij heen kijkt, mij tegenhoudt, spiegelt en motiveert. En daarnaast heb ik inmiddels nu ook al een jaar of drie, vier een waanzinnig fijne huisarts. Die mij als een ervaren ervaringsdeskundige ziet omdat ik mijn lijf als geen ander ken èn ik goed onder woorden kan brengen waar de pijnpunten zitten. Twee heel belangrijke mensen in mijn leven die niet alleen mijn lijf serieus nemen en de hEDS maar juist ook mij en mijn waarnemingen. Dat is belangrijk, zeker als je te maken hebt met een relatief onbekende ziekte zoals EDS.
Maar juist omdat het belangrijk is dat veel meer mensen zich bewust zijn van het Ehlers Danlos Syndroom, schrijf ik deze blog. Om assistentes en waarnemende huisartsen te waarschuwen. Om vooringenomen “wat de boer niet ziet, is er niet” mensen wakker te schudden. Om een ieder bewust te maken die er maar voor open staat want echt, niet alles is altijd wat het lijkt.
Om toch enigszins zo positief mogelijk af te sluiten: ik ervaar inmiddels in mijn omgeving voornamelijk begrip en liefde.
De mensen om mij heen zijn zich bewust van het ‘don’t judge a book by its cover’ verhaal en op hun manier maken zij andere mensen weer bewust die vervolgens ook weer andere mensen bewust maken. Een olievlek, ik heb het al vaker benoemd… En al neemt het de ellende waar ik èn talloze EDS’ers doorheen moeten gaan, niet weg, het is een welkome shift qua dynamiek: begrip dankzij openheid. I love it!
Dus ik ga nog een klein stapje verder in mijn relaas… Want als je dan al op het punt bent gekomen dat je je veroordeling dan wel beoordeling thuis hebt gelaten, bedenk dan meteen even hoeveel kracht er nodig is om ondanks alle pijn, ongemak en hulpmiddelen toch met een glimlach en best positieve instelling door het leven te gaan…
Just saying.