Wat is hEDS?
Bindweefsel. Bij mij werkt dat anders dan bij jou, tenzij je net als ik drager bent van het Ehlers Danlos Syndroom. Bij hEDS (hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom) werkt het bindweefsel anders dan bij mensen zonder deze aandoening.
1. MINDER COLLAGEENKWALITEIT
Bindweefsel bestaat grotendeels uit collageen, een eiwit dat zorgt voor stevigheid en elasticiteit. Bij hEDS werkt het collageen niet goed. Het is te slap of verkeerd opgebouwd waardoor mijn bindweefsel niet sterk genoeg is om mijn gewrichten, organen en huid stevig op hun plek te houden.
2. VERSLAPPING EN OVERREKBAARHEID
Dit zorgt voor de bekende hypermobiliteit: mijn gewrichten kunnen verder bewegen dan normaal, wat makkelijk leidt tot overbelasting, verrekkingen, subluxaties (gedeeltelijke ontwrichtingen) of luxaties. Hoewel ik nog nooit te maken heb gehad met luxaties, gelukkig. Ook mijn huid, bloedvaten, darmen en spieren zijn slapper dan ze zouden moeten zijn.
3. SLECHTE WONDGENEZING & GEVOELIGE HUID
Mijn bindweefsel herstelt langzamer wat maakt dat ik gevoeliger ben voor blauwe plekken, striae, littekens of kleine wondjes die langer blijven. Ook de huid kan sneller irriteren en pijnlijk zijn bij druk.
4. INVLOED OP ORGANEN
Bindweefsel houdt je organen op hun plek en bij elkaar. Daarom hebben veel mensen met hEDS, net als ikzelf, last van hun spijsvertering, verzakkingen en blaas. Ook maagzuur en vermoeidheid is een veelvoorkomend probleem. Door het te slappe of verkeerd opgebouwde bindweefsel wordt de boel dus minder goed gedragen.
5. PIJN & OVERGEVOELIGHEID
Omdat mijn lichtaam steeds moet corrigeren voor de instabiliteit raken spieren overbelast. Daardoor kunnen zenuwen door het instabiele bindweefsel eenvoudiger geïrriteerd raken, dat is bij mij precies het geval. Dit uit zich bij mij in neuropatische pijn en spasmen, waar ik vannacht (zoals bijna iedere nacht) onwijs last van had en wat in slaap vallen vaak een enorme uitdaging maakt.
Dus kort samengevat: bij mensen met het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom is het bindweefsel te slap of te elastisch. In plaats van steun en stevigheid mee te geven, rekt het te veel mee. Daardoor kunnen gewrichten eenvoudiger (deels) uit de kom schieten, banden kunnen oprekken, organen kunnen verzaken en spieren raken overbelast. Wondjes, blauwe plekken, kneuzingen of spierpijn blijven vaak langer hangen en omdat je lijf continue aan het compenseren is, is het sneller uitgeput. Dat kan tegelijkertijd zorgen voor chronische pijn of ontstekingsachtige klachten, zonder dat er iets “zichtbaar” kapot is.
Omdat ook je darmen en bloedvaten zijn opgebouwd uit bindweefsel, hebben de meeste mensen met hEDS vaak last van spijsverteringsproblemen zoals een prikkelbare darm of een trage maaglediging, duizelighied of bloeddrukdalingen. Door instabiliteit in de wervelkolom, of door uitgezakt bindweefsel, kunnen zenuwen bekneld of overprikkeld raken wat weer leidt tot spasmen, tintelingen, zenuwpijn of uitval.
SLIJTAGE & hEDS
Bindweefsel zit dus overal, in je gewrichten, pezen, huid, bloedvaten, banden, tussenwervelschijven enzovoorts. Wat gebeurt er bij hEDS precies? Nou, de gewrichtsbanden zijn te slap waardoor gewrichten teveel speling hebben. Daardoor ontstaat er meer wrijving en overbelasting, zelfs bij normaal bewegen. Dit leidt op den duur tot versnelde slijtage. Denk bijvoorbeeld aan artrose, discopathie, hernia’s, haakvorming bij de wervels: een heel riedeltje die ik al jaren kan afstrepen (het grootste gros zit in mijn lumbale wervels) en waarvoor ik een neurostimulator draag. Ook de bindweefselstructuur rond de zenuwen is instabieler waardoor zenuwbeknellingen en/of neuropathie vaker voorkomen met als gevolg slijtage… Een vorm van slijtage die dus niets met ouder worden te maken heeft.
TRAAGWERKENDE SCHILDKLIER & hEDS
Ik heb naast hEDS ook een te traagwerkende schildklier, hypothyreoïdie. Dit verergert de vermoeidheid, veroorzaakt hersenmist, extra darmproblemen en maakt het herstel trager. Het zorgt voor grillige reacties van het lichaam, ook als het gaat om voeding, temperatuur en inspanning.
Mijn lichtaam moet harder (veel harder) werken voor wat voor anderen vanzelfsprekend is. En ik weet dit al jaren, ik heb mijn hele leven al hEDS en sinds ik de diagnose kreeg in 2020 vielen er daarom allerlei kwartjes: ‘aha!’ en hoewel zuur dat dit het is, is het hebben van handvaten om mijn lijf goed te begrijpen en liefdevol te ondersteunen een stuk helderheid die ik iedereen gun. Want tot mijn grote verdriet bestaan er nog steeds artsen die het Ehlers Danlos Syndroom niet erkennen omdat ze het niet (of niet voldoende) kennen. Terwijl een diagnose voor de drager niet zozeer een belofte is van “nu word ik weer beter” maar meer een “zie je nou wel, ik ben niet gek” oplevert.
Je wilt gehoord worden, ja toch? En omdat heel veel artsen nu nog steeds niet goed begrijpen wat EDS precies inhoudt, is bewustwording belangrijk. Aandacht voor EDS is belangrijk zodat er in de toekomst een medicijn op de plank ligt waardoor bijvoorbeeld het bindweefsel zichzelf kan herstellen. Zoals mijn medicatie voor mijn schildklier doet… Als ik die medicatie niet inneem, ga ik uiteindelijk dood. Want de schildklier is de motor van je lijf…
Van hEDS overlijdt je op zich niet maar, de complicaties en de bijkomende aandoeningen kunnen de levenskwaliteit flink verminderen en in sommige gevallen levensbedreigend zijn, vooral als zie niet worden herkend of behandeld.
ERKENNING
Mensen met hEDS verdienen medische begeleiding die álle lagen ziet: fysiek, autonoom (je zenuwstelsel), hormonaal, emotioneel en sociaal. Mensen met hEDS verdienen erkenning voor hoeveel kracht het kost om dag in, dag uit te functioneren met een lijf dat geen veiligheid biedt. Wij verdienen het dat we gehoord worden, dat we gesteund worden. En helaas is dat tot op de dag van vandaag voor veel van mijn collega’s een dingetje… En dat moet anders. Mede daarom deze blog want openheid leidt tot begrip en bewustwording. En ik weet zeker dat ik na deze blog op z’n minst één van jullie bewust(er) heb gemaakt.
