Wat jij niet ziet…
Ik zag van de week een post van iemand met wie ik bevriend ben op Facebook en die ook EDS heeft. Ze is een flink eind wezen skeeleren, ondanks de schroeven op een bepaalde plek in haar lijf, ondanks de consequenties die ze bij thuiskomst zou moeten ervaren. Ondanks alles, eigenlijk. Puur om even het gevoel te ervaren van vrijheid, van “hé, ik kan dit!” of iets wat bij benadering zo voelt. En ik snap dat…
Wij zijn boven bezig met een soort van complete make-over, lijkt het wel. Mijn dochters kamer wordt aangepakt, de mijne en we hebben inmiddels een soort van inloopkast-kamer-achtig iets. Ikzelf ben op mijn manier druk aan het behangen maar zet ook kasten in elkaar, op de linnenkast na. Ik plan alles zorgvuldig, laat amper iets aan het toeval over en neem dus m’n rustmomenten goed. Daarnaast is het zo dat koken eigenlijk geen optie is. Of ik kan me niet douchen. Beide smaken gaan namelijk niet samen… Daar heb ik inmiddels PGB voor aangevraagd bij het zorgkantoor, daar volgt een aparte blog over eerdaags.
Back on topic.
Ik heb een trauma overgehouden aan de gemeente...
De planning vandaag is enorm pittig wat betekent dat ik eigenlijk na het koken tussen de middag meteen klaar ben met de dag en ik de boel de boel moet laten. Ondanks m’n naproxen: de pijn is niet meer te dragen. De pyjama moet aan, ik moet plat maar bedenk me dat ik me eerst nog moet ventileren. Ik moet deze blog eruit gooien. Ook omdat toevallig bij dezelfde powervrouw een post lees over wat er thuis gebeurd nà het skeeleren en hoe anderen zo eenvoudig een oordeel vellen op basis van wat ze maar even kort hebben gezien.
Zeker als de emoties all over de place zijn is “sta er boven” gewoon geen optie. Ik bedoel: het moeten vechten tegen een veroordelende buitenwereld is soms echt niet grappig. Het raakt want och, men vindt eigenlijk gewoon dat je je aanstelt want er is wantrouwen. Snap je?
Daarnaast wil ik deze blog schrijven omdat het niet alleen zomaar de stomme buitenwereld is die naar kan doen. Ik kreeg namelijk vlak na het eten een berichtje van Argonaut, via de gemeente Coevorden. Ondanks dat hier een maand geleden iemand heeft gezeten van Argonaut, moet ik een vragenlijst invullen. Simpele vragen maar voor mij onzinnige en heftige vragen. Want de gemeente weet alles al dus waarom for the love of God zou je mij dan nog een keer door heel die medische shizzle heengooien? Pffff… Ik heb een trauma overgehouden aan de gemeente, ik zweer het je.
En terwijl ik al liggend op m’n Vegro bed druk bezig ben met het invullen van de vragenlijst en de tranen me over m’n wangen biggelen, gaat de bel…
Het is de apotheek met mijn medicatie. Die komen ze al sinds jaar en dag brengen zodat ik mijn zittijd aan fijnere dingen kan uitgeven. Zo komt de huisarts hier ook altijd evenals het lab wat altijd bij mij thuis komt prikken. Iedereen denkt mee om het voor mij zo eenvoudig mogelijk te maken, hoe fijn is dat?
Want mijn dagen zijn zwaar, zeker nu. Nu ook ik boven m’n steentje wil bijdragen. Ik moet ook want ik ben degene die mijn eigen spullen moet uitzoeken en sorteren als het gaat om het verhuizen van de oude linnenkast(en) naar de nieuwe linnenkast. Ik ben degene die daadwerkelijk alles door haar handen moet laten gaan om uit te zoeken wat weg kan en wat niet. Daarnaast ben ik dol op klussen dus een kastje van de IKEA in elkaar zetten met mijn nieuwe accu schroef machine? Kom maar op!
Dat er vier naproxen op een dag doorgaan.
Evenals behangen… Eigenlijk niet verstandig maar och, wat is het leuk. Het “zelf doen” is gewoon het allerleukste. Keerzijde is dan wel dat er beneden heel veel blijft liggen want mijn handen trekken het niet. Overal liggen dozen, vol en leeg. Op mijn bed ligt van alles wat er niet hoort. Op de overloop is in een rechte lijn lopen een uitdaging… Het enige wat door moet gaan is de kattenbak verschonen, de katten eten geven en mezelf. De rest moet blijven liggen want ik kan niet én én… En als ik iets lastig vind te accepteren is het wel dat ik niet alles gezellig en opgeruimd heb op de voor mij zo bekende manier.
En ik ga je niet vermoeien met de extra pijn, hoe ik het wel kan uitschreeuwen. Dat er vier naproxen op een dag doorgaan. Nope. Wat ik je wel wil meegeven is hoe dit alles echt fantastisch is voor m’n koppie. En ook dàt is belangrijk. Laat me dan maar de boel de boel moeten laten: ook ik heb mijn steentje bij gedragen en och, wat voelt dat fijn. Al is het dubbel…
Van de zes dagen dat ik nu “druk” ben in huis, heb ik drie dagen eten besteld. Nat van het zweet moest ik de keuze maken om me te douchen. Op de dagen dat het allemaal wat minder inspannend is, dan kies ik ervoor om te koken. Wat ik al zei: én én gaat niet.
En als je denkt dat het zo werkt dat ik na het eten meteen het aanrecht kan opruimen? Nope… Dat duurt even. Wat prima is tot ik onverwachts bezoek krijg die er een opmerking overmaakt. Zonder te weten wat er aan vooraf ging…
Och, het is zo makkelijk, het leveren van commentaar. Zeker als je iemand zoals mij tegenover je hebt aan wie je nauwelijks merkt dat ze überhaupt ziek is. Onzichtbaar ziek, terwijl het bij mij toch ook regelmatig best zichtbaar is.
Zeker als je bij me thuis komt… Niet iedereen heeft een hooglaag keuken en een Vegro bed in huis staan, toch?
Enniewee, het is bijna vier uur en ik ga deze blog afsluiten. Ik ga lekker naast Bailey kruipen op m’n Vegro bed en zeg: “op naar morgen” want mijn dag is klaar. En de jouwe?
Tot de volgende blog. X
