Leven met hEDS

Whatever it takes

Voor mij is mijn ziek-zijn een gegeven: ik moet het doen met alles wat mijn lijf me geeft en ik moet daar zorgvuldig mee omspringen. Dat betekent voor mij bovenal: “luisteren naar het fluisteren van je lijf zodat het niet hoeft te schreeuwen” wat niks meer en niks minder betekent dan des te beter ik luister naar wat mijn lijf nodig is, des te beter zal ik me voelen. Wat overigens nog best een enorme uitdaging is als je chronisch ziek bent.

Voor mij persoonlijk is het jaren lastig geweest om mijn enthousiaste ik uit te zetten. Of op z’n minst on hold of te temperen. Met name qua bewegen… Mijn enthousiasme heeft me namelijk regelmatig de das omgedaan. De blaren waarop ik dan moest liggen waren enorm zuur en ik kon mezelf dan wel voor m’n kop slaan: waarom had ik niet beter geluisterd naar mijn lijf? Nou, heel simpel… Het is een stukje afscheid nemen van een patroon wat diep in mijn eigen ik verweven zat. Een lieve vriend van me zegt al jaren “dat wat je kracht is, is meteen ook je grootste valkuil”, en hij heeft gelijk. 

Daar ga je hoe dan ook problemen mee krijgen...

Op het moment dat ik slordig omspring met mijn lichaam, doe ik het eigenlijk gruwelijk te kort. Denk dan aan voeding, beweging, rust- en slaapmomenten. Ik denk overigens dat dit voor iedereen geldt maar dat terzijde.

Voor mij is het best simpel, inmiddels, al is de uitvoering nog niet altijd perfect, haha. Maar, als ik alles ga eten wat ik lekker vind, gaat mijn lijf gruwelijk in de weerstand. Niet alleen mijn slokdarm, maag en darmen spelen nog meer op, mijn bloeddruk, suiker en cholesterol zullen ook gaan pieken met hun waarden. Als ik alleen maar beweeg als de fysio bij me is, twee keer per week, en ik beweeg de overige vijf dagen niet, dan komen we nooit daar waar ik graag wil komen. Als ik mijn lijf geen rust geef of voldoende slaap, dan staat het steeds “aan” en verbrand ik dus meer energie dan ik eigenlijk heb. Zie het maar als je telefoon: die moet je ook aan een oplader leggen en rust geven. Qua rust is het dan zaak dat je bedenkt dat je het wel moet afwisselen met bewegen -hoe klein de bewegingen ook zijn- want teveel rust, roest. Daar ga je hoe dan ook problemen mee krijgen…

En dat scheelt enorm in de pijn.

Wellicht verraad de titel het al een beetje want ik ga volgende week woensdag naar een concert van de Imagine Dragons met mijn lieve vriendinnetje Marianne èn mijn lieve chronisch zieke collega Naomi, die ik daar voor het eerst in het echt ga ontmoeten na vijf jaar online en Facetimen. Ik weet nu al dat het dagen gaan worden met een gouden randje, los van het zien van de Imagine Dragons.

Maar, zo’n uitje gaat niet vanzelf… Ik zal me moeten voorbereiden en dat kan maar op één manier: goed naar mezelf luisteren, alle prikkels (zoveel mogelijk) buiten sluiten en bovenal onwijs lief zijn voor mezelf. Voor mij betekent dat (kerst-) films kijken of series als “And just like that…”, de nodige vlogs/video’s op YouTube naast een potje monopolie, een goed boek èn het kijken van de DTM, de F2 & de F1. 

Zelfzorg to the max met just me, myself en twee lieve katten om me heen. Rust… Want ik weet een beetje wat me te wachten staat omdat ik twee jaar geleden samen met mijn ex-man en onze twee dochters naar Coldplay ben geweest. Same venue, same hotel maar wel een iets andere rolstoel. En dat betekent dat ik weet wat de consequenties kunnen zijn. Al is het zo dat ik me iets iets relaxter voel want dankzij mijn nieuwe rugleuning van Lewis Seating kan mijn rug niet meer bewegen op de manier zoals toen… En dat scheelt hopelijk enorm in de pijn.

... en de consequenties dus onnodig zuurder zullen zijn.

Los daarvan gaat het me enorm slopen… Ik weet dat en ik draag die consequenties. Maar, ik wil mezelf niks kwalijk kunnen nemen. Dus ik ga t/m woensdag niks geks doen. Ik ga niet naar de winkel, ik ga geen visite ontvangen of zelf ergens op bezoek; niks. Ik wil me simpelweg zo goed mogelijk voorbereiden zodat de consequenties niet onnodig zuurder zullen zijn. 

Overigens, ik heb één favo nummer die mij min of meer op het lijf geschreven is: ‘Believer’. Dat nummer zal me live waarschijnlijk net zo raken als ‘Fix you’ van Coldplay. Toen biggelden me de tranen over de wangen, dat zal nu vermoedelijk niet anders zijn. En dat is prima. Alles is goed.

Enniewee, ik doe er serieus alles aan om zo goed mogelijk door twee heerlijke dagen te rollen, lopen en liggen. Ha, whatever it takes: ik ga EINDELIJK de Imagine Dragons zien.