Over hEDS
Ik heb de hypermobiele variant van het Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) en dat betekent dat mijn bindweefsel anders werkt dan bij de meeste mensen. In de praktijk komt dat neer dat mijn lijf soms meer kan maar vaak juist een stuk minder.
hEDS kan problemen geven in heel je lichaam omdat bindweefsel door je hele lichaam zit. Het is een soort van lijm, the glue that keeps it all together maar in mijn geval dus niet.
Het veroorzaakt bij mij vermoeidheid, chronische (zenuw-) pijnklachten en spier- en gewrichtspijn wat automatisch betekent dat hEDS een enorme impact heeft op mijn dagelijks leven.
Ikzelf heb voornamelijk problemen met het zitten, ik heb zoals ze dat met een mooi woord noemen een zitbeperking. Daarom lig ik tussen de 19 en 23 uur per dag op een speciaal bed van Vegro, die gestoffeerd is. Ik kan niet lang zitten omdat mijn lumbale wervels na een auto ongeluk in 2011 4 centimeter zijn ingezakt dankzij de hEDS. Hierdoor heb ik meerdere aandoeningen in mijn onderrug die o.a. zenuwpijn veroorzaken waardoor ik sinds 2018 een neurostimulator draag.
Hoe uit hEDS zich bij mij?
Ik krijg helaas de laatste jaren steeds meer last van overbelasting en subluxaties/luxaties, een van de meest irritante dingen van deze ziekte.
- Chronische pijn in gewrichten en spieren zoals in mijn handen tendinitis. Vooral in de wintermaanden erg vervelend…
- Gewrichten die sneller “over de grens” gaan.
- Vermoeidheid die uit het niets toeslaat.
- Gevoeliger voor blauwe plekken en prikkels.
- Maag- middenrif en darmproblemen (reflux, buikpijn, constipatie, PDS).
- Mijn zenuwstelsel trekt regelmatig zijn eigen plan, dysautonomie.
- MCAS, hypothyreoïdie en meer lichamelijke reacties.
Heel simpel, ik heb vooral een lijf met veel pijn, met name zenuwpijn, en een lijf wat los daarvan niet altijd meewerkt… En dat is niet altijd even makkelijk maar wel de realiteit. Ik kies er ondanks alles vaak voor positief te zijn, te zien wat ik vooral nog wel kan en te genieten van al het moois wat het leven mij te bieden heeft.
