Leven met hEDS,  Persoonlijke groei

Italië

Dit jaar ga ik naar Italië en ja, daar kijk ik enorm naar uit want ik ben er al 20 jaar niet geweest.

De voorpret alleen al is een vakantie op zich. Lijstjes maken, dingen regelen en uitzoeken wat mee kan en wat niet. Want op reis gaan als chronisch zieke, met een rolstoel en streetjet, is een uitdaging. Zoals de vraag of een koffer gaat lukken achter mijn rolstoel of kan alleen m’n weekendtas mee en of ik zelfstandig de batterij van mijn streetjet er af kan krijgen of dat Medipoint nog even moet komen om me dat nogmaals uit te leggen. Heb ik genoeg medicatie, ook als ik weer thuis ben. Past het pompje op de drie banden en heb ik genoeg reserve banden. 

De voorpret is voor mij dus echt een fijn onderdeel van de vakantie die gaat komen, in tegenstelling tot de reis zelf. Daar is niks ontspannends aan. Sterker nog? De reis is puur overleven.

Ik moet lang zitten en dat is het ergste want zoals de meeste van jullie inmiddels weten is lang zitten geen optie. Ik heb het geluk, nou ja geluk, dat ik een hotel heb moeten boeken op Schiphol omdat mijn vlucht vrij vroeg gaat. Dat betekent dat ik nog even mijn rust kan pakken op het bed in de hotelkamer maar omdat ik er ‘s nachts heel vroeg uit moet, zo rond een uurtje of 2:30 uur, betekent dat automatisch ook een lange zit voor de rest van de dag die volgt. Met nog meer medicatie, medicatie die mij echt niet pijnvrij maakt maar die het wel comfortabel genoeg maakt om het vol te houden in mijn rolstoel. Och, hoe anders gaat het zijn als ik mijn kantelbare rolstoel heb, hè. Maar helaas, dat gaat nog zo’n 24 weken duren dus ik moet het doen met wat er is.

Het is eigenlijk een beetje eenzelfde verhaal als vorig jaar, toen ik naar Londen ging. Ook toen ging ik er doorheen. Dus ik weet op z’n minst wat me te wachten staat. 

Mijn wervels zijn ingeklapt, in totaal 4 centimeter.

En toch ga ik. Niet omdat het makkelijk is maar omdat ik me heel goed besef dat ik dit misschien over twee jaar niet meer kan. Misschien over een jaar al niet meer. Dus maak ik keuzes die pijn doen, ga ik ergens doorheen en neem ik dingen voor lief. Omdat ik wil leven en herinneringen wil maken.

Of het echt zo eenvoudig is als het nu klinkt? Nee… Ik weet bijvoorbeeld dat ik daar niet mijn Vegro bed heb waar ik goed op lig. En ik heb daar geen elektrische lattenbodem. Das echt een mega nadeel qua rug en bekken. Dus ergens weet ik dat ik slechter terugkom dan ik heenga maar toch, ik kan daar maar op één manier achterkomen, hè.

Mijn lichaam doet het al jaren niet meer zoals het hoort, al niet meer sinds mijn onderrug is beschadigd na een auto ongeluk 15 jaar geleden. Mijn lumbale wervels zijn toen ingeklapt, in totaal 4 centimeter. Ik ging van 1.72 meter naar 1.68 meter. Sinds die tijd leef ik met zenuwpijn, versleten tussenwervelschijven en een vernauwd wervelkolom. Dat ik zo ben ingezakt komt overigens door mijn bindweefsel ziekte die mijn lichaam instabiel maakt.

Ik draag een neurostimulator om de zenuwpijn te dempen tegelijkertijd laat die pijn zich niet dempen tot nul. De pijn is er. Altijd. Hoe dat voelt?

Foto Jessica met dochters in Italië 2005
Samen met mijn dochters in Italië.

Alsof er kortsluiting door je lichaam gaat.

Stel je voor dat je rug constant op het randje zit van “het schiet erin”, dat akelige, scherpe en zeurende gevoel dat je kent als je bijvoorbeeld iets tilt op een verkeerde manier of als je verkeerd hebt gelegen tijdens het slapen. Of denk aan kiespijn. Die doffe, zeurende pijn die op de achtergrond blijft trekken, terwijl jij gewoon moet functioneren. En als extraatje voel je af en toe een scherpe scheut, alsof er kortsluiting door je lichaam gaat. Een gevoel wat je kunt vergelijken met het stoten van je elleboog, je telefoonbotje.

Nou, als je het zo kunt voelen, en zelfs begrijpen wellicht, dan kom je in de buurt van mijn normaal.

En het is niet zo dat alleen mijn rug en mijn bekken het probleem zijn deze reis. Neuh, mijn hele lijf is een probleem, haha. Ik denk dat ik simpelweg geluk heb met een heel positieve mindset èn behandelaren naast familie en vrienden die mij motiveren. Iets wat minstens zo belangrijk is. ❤️

Enniewee, ik pak langzaam maar zeker mijn tas in want iedere dag is er eentje dichterbij mijn vakantie in Italië samen met mijn rolstoel en mijn streetjet. En ik zie mezelf al zitten met een cappuccino of een heerlijke gelato na het touren door het schitterende landschap. Och jongens toch, dat alleen al geeft me een grijns van oor tot oor. Nu al, laat staan daar.

Italië… Ik heb er 20 jaar op moeten wachten dus ik ga er ondanks alles heel bewust en intens van genieten. 

Sii gentile con te stessa/stesso. A presto. X

One Comment

  • Ingeborg

    In de Facebook groep rollers komen vaak tips boorbij. Maar een die ik weet gaat over een handige klem waarmee je de koffer aan de rolstoel kunt doen. Ook kun je die klem zien op het insta account van X.cartsens (duitse site).
    Wens ik je verder veel plezier met de voorpret

Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *