Klysma shit en in mijn badjas lopen
Het is eind november als ik merk dat ik steeds vaker naar de wc moet om te plassen. En dat het steeds meer gepaard gaat met een vorm van pijn. Dus ik besluit in het bekende bekertje te plassen, die met het groene dekseltje, om dit in te leveren bij de huisarts. Puur om uit te sluiten dat het geen blaasontsteking is. Ik verwacht namelijk geen blaasontsteking, ik verwacht een overbelast bekkenbodem. En ik krijg gelijk: een blaasontsteking is uitgesloten, ze zetten het voor de zekerheid nog even wat langer op de kweek, maar ik weet genoeg. Verdeurie…
In combinatie met een verzakking, een in 2020 geconstateerde lichte verzakking, voelt het erg ongemakkelijk. En eigenlijk is dat een understatement. Het is een cirkel waar ik in beland. Cirkel? Ik leg het je even uit.
Heb ik het nare gevoel wat lijkt op een blaasontsteking een beetje onder controle qua pijn dankzij de naproxen, dan gaan m’n darmen in de weerstand omdat ik vergeten ben de lactulose in te nemen. Daardoor ploppen de aambeien de pan uit. En omdat ook dit gepaard gaat met spanning, zegt mijn bekkenbodem opnieuw: ‘ik ga in de weerstand’… Die cirkel.
Op dit punt vind ik mezelf enorm zielig.
Het is op een zaterdagavond in december, een week voor we naar Londen vertrekken, als ik op het toilet zit rond 21:30 uur ’s avonds en ik me geen raad weet. Ik kan alle adviezen, hoe goedbedoeld ook, niet meer toepassen. Mijn rug, mijn bekken, de aambeien, de druk vanuit de endeldarm, mijn verzakking: ik trek het niet meer. Tranen biggelen over m’n wangen. Moet ik zo naar Londen? Naast alle andere fysieke ellende is het toch haast niet te doen?
“Kom op, Jess. Verman je wat…” spreek ik mezelf toe. En ik ga met een koud washandje tussen m’n billen op bed liggen. Wachtend of nee, puffend de ergste snijdende/brandende pijn bestrijdend. Alsof ik moet bevallen maar dan met extra pijn in m’n rug en bekkenbodem. Met een lijf wat best overbelast is door deze cirkel.
Op dit punt vind ik mezelf enorm zielig. Heel kort, weliswaar, maar ik voel het wel. En ik weet waarom. Ik ben alleen, ik ben moe, ik ben emotioneel… Ik weet alleen ook dat ik hier niemand mee wil belasten want er is niemand die hier ook maar iets aan kan veranderen. Het is overigens niet dat ik me er voor schaam, ik ben niet het type vrouw wat zich zomaar ergens voor schaamt anders zou ik deze site niet in het leven hebben geroepen. Nee… Ik voel gewoon niet de behoefte om dit op een zaterdagavond over de schutting te gooien naar de liefsten toe die ik hun vrije zaterdagavond gun. Dit is pijn… Hier kan niemand iets aan veranderen. Ik kan geen knuffel verdragen en praten is ook geen optie want ik moet m’n focus vasthouden. Daarnaast, zo ervaar ik het, heb ik voor veel hetere vuren gestaan. Plus, ik weet dat er altijd iemand bereikbaar is als ik het echt zou willen, want ik weet heus dat ik nooit echt alleen ben. Ik kan dit. Punt.
Er moesten de nodige hoge klysma's aan te pas komen.
Nou… Ik kan dit? Daar denken m’n darmen anders over. Van nature zijn ze al wat lui en daarnaast heb ik ook nog eens PDS dus nu, in combinatie met veel minder bewegen dankzij m’n bekken in combinatie met m’n rug, is het gewoon ff klaar. Op. Ondanks de lactulose… Dus ik besluit rond 02:40 uur een klysma te pakken. Iets wat ik niet liever niet doe maar soms breekt nood wetten, right?
Een kleine side note: ik heb jaren geleden in het ziekenhuis in Hardenberg gelegen. Dat was notabene ook op een zaterdagavond, op 31 maart. De dag erna was het Eerste Paasdag. Zoiets onthoud je gewoon, haha. Enniewee, ik ging via de huisartsenpost, naar de spoedeisende hulp naar een opname van twee nachten omdat m’n darmen iedere vorm van medewerking weigerden. Hoewel er eerst nog gedacht werd aan galstenen (iets wat mijn toenmalige huisarts vrijdags nog had geroepen) bleek dat niet zo te zijn. Mijn darmen zaten gewoon vol… In mijn situatie, veel liggen en een stuk minder bewegen plus veel (zware) medicatie, bleek het niet heel raar. Er moesten de nodige hoge klysma’s aan te pas komen voor een stuk verlichting. Sindsdien gebruik ik zo nu en dan thuis een klysma. Soms maanden niet, soms een week of twee, drie achter elkaar wel. Ik heb dus inmiddels een geschiedenis… Maar het went niet want ook dat levert weer ongemak en (pijn-) klachten op.
Dat èn de sneeuw/gladheid maakten dat ik vaart moest zetten achter het zoeken van een passende loopband want bewegen is simpelweg mijn enige redding, hoe zwaar het ook klinkt. Zonder beweging ga ik heel hard verder achteruit. Als het sneeuwt, kan ik buiten niet lopen. Als ik een slechte dag heb qua energie, is het mezelf aankleden al een hele overwinning laat staan ook nog moeten bukken voor het aantrekken van m’n schoenen drie keer op een dag. Want ja, dat is wat ik probeer te doen dagelijks: drie keer mijn rondje lopen. Iets wat me niet meer lukte dankzij mijn rug, verzakking en bekken. Er moest dus iets veranderen…
Er moest een loopband komen. Eentje die veilig genoeg is, wat belangrijk is met het stroomdraad langs m’n ruggenmerg, goedgekeurd door mijn fysio. Dat is me inmiddels gelukt.
Ik kan in m'n badjas wandelen terwijl ik m'n serie kijk.
Sinds eind vorig jaar staat er hier een enorme loopband in de woonkamer en ik kan met recht zeggen dat het een mega aanwinst is. Het is een enorm fijn hulpmiddel, want zo zie ik het, die me laat bewegen op de dagen dat het me eigenlijk anders niet zou lukken.
Ik kan lopen wanneer ik wil. Twee minuten per keer, een minuut of drie. En zo begon ik dan ook, luisterend naar m’n heup die na de subluxatie en (zo vermoed de huisarts) chronische slijmbeursontsteking echt aandacht verdient want dat is de pest van hEDS: mijn lichaam overbelast mega snel. Ik noem als uitstapje op dit verhaal even het zelf sturen van mijn rolstoel terwijl mijn Smoov aangekoppeld was: vrouw Poel heeft een tenniselleboog er aan overgehouden. En dat terwijl mijn schoonzoon en dochters mij regelmatig hebben geduwd.
Kortom: luisteren naar mijn lichaam is enorm belangrijk om mezelf te verbeteren. En dat lukt me want ik heb eergisteren 10 minuten achter elkaar gelopen met een tempo van 4.0. Ik ben mega, waanzinnig en apetrots op mezelf, dat begrijp je. Of de klachten van m’n bekkenbodem en verzakking beter zijn geworden? Ja… Het is nog niet zo dat ik klysma-vrij ben maar ik ben op de goede weg. Ik vraag me überhaupt af of ik ooit nog weer klysma-vrij raak, maar dat geheel terzijde. Mijn verzakkingsprobleem is niet zo eenvoudig op te lossen omdat ik de bindweefselziekte EDS heb. De kans dat het fout gaat, is te groot. Zeker omdat ik nog vrij jong ben… Maar juist daarom is bewegen zo verstandig. Ik verlies wellicht op de langere termijn wat gewicht waardoor de belasting op mijn rug en bekkenbodem maar ook mijn heupen en knieën verminderd. Mijn spieren nemen in kracht toe, enorm belangrijk voor iedereen maar zeker iemand met EDS, en ik vind het leuk. Ik kan in m’n badjas op m’n blote voeten of op m’n sokken wandelen terwijl ik m’n favo serie kijk en het buiten nat, glibberig en koud is. Mij hoor je niet klagen. 😉
Tot de volgende en vergeet niet te bewegen. X
