Leven met hEDS

En opeens is alles weer anders.

Ik ging als een malle… Het lopen op de loopband kon ik steeds langer met een max van 13 minuten. Ik kon langer zitten… Zeker, ik voelde mijn bekkenbodem. Maar lopen is goed, afwisseling beter. En in mijn hoofd wisselde ik alles keurig af: 3500/4000 stappen, maximaal 4 uur zitten en de rest liggen. In mijn hoofd deed ik het keurig alleen in de praktijk niet…

Als je alle dagen pijn hebt, waaronder zenuwpijn, dan ben je wel iets gewend. Sterker nog: ik voel het niet eens altijd. De ergste zenuwpijn wordt gedempt door de neurostimulator wat voor mij het verschil betekent tussen leuk leven en niet leuk leven. Als er een andere pijn, dan wel ongemak, bij komt, dan is dat iets wat ik opmerk, waar ik melding van maak bij mijn fysio en huisarts en waar ik mee deal. Niet leuk maar ik weet uit ervaring dat alles wat je aandacht geeft groeit dus ik zoek afleiding… Ik slik een extra naproxen, doe m’n oefeningen en hou waar mogelijk rekening met mijn voeding. 

Het was afgelopen zaterdag toen ik voor het eerst opmerkte dat de naproxen niks deed. Althans, niet voor het gebied waarvoor ik het slikte. Raar… Maar, en dat is typisch Jess, geen drama dus ik gooide het op extra overprikkeling van mijn bekken in combinatie met mijn verzakking. Even minder lopen, even minder zitten en wellicht even een klysma om de extra druk eraf te halen. 

Dat hielp weinig. En toen ik zondag opmerkte dat de naproxen niks had gedaan maar de amitryptilime wel èn ik een uitstraling voelde in mijn rechterbeen vanuit mijn lies, wist ik genoeg.  Dit betekent zenuwpijn. En omdat ik radiculopathie heb op het S1/L5 niveau, viel het kwartje meteen waar het vandaan komt. Hoewel het geen garantie is, is het vanuit mijn geschiedenis aannemelijk. Het gekke alleen is dat ik het eerst niet als zodanig herkende… Met dank aan de neurostimulator die de zenuwpijn tempert. Als ik het eerder had herkent dan had ik eerder… Ja maar ja, had, als. Daar kan ik niks mee. Mezelf iets kwalijk gaan nemen is zinloos. 

Zolang ik die kansen krijg, grijp ik ze met beide handen aan.

Omdat op de maandagochtend mijn fysio altijd bij mij thuis komt, besloot ik dit te bespreken want ik had best wat vragen, zorgen en angsten waarvan de grootste was: heb ik iets beschadigt. Ik kreeg als antwoord, heel realistisch ‘ik hoop en verwacht van niet’ wat mij geruststelde. Daar kan ik wat mee… 

Want ik weet nu dat ik zelf in de hand heb hoelang ik dit nog zo blijf voelen. Des te meer ik mijn rust pak, tes te sneller mag ik weer opbouwen qua training. Ik ken dit en ik kan dit. Ik ben al talloze keren de berg afgegleden en weer opgeklommen. Zolang ik die kansen krijg, grijp ik ze met beide handen aan. 

Mijn eerste stap was de kapper verzetten, het knippen en kleuren moest wachten. Daarna mijn vriendinnetje inseinen want de afspraak dat ik haar zou helpen met een presentatie moest een andere vorm krijgen. En als laatste moet ik mezelf zo rustig mogelijk houden. Des te rustiger mijn zenuwstelsel is, des te beter is het. Geen chaos en drama aan m’n hoofd, flink knuffelen met de katten, veel slapen, niet zitten, zo min mogelijk lopen en niet staan. Ook dat ken ik, ook dat kan ik. En dus weet ik ook dat het goedkomt, hoe lastig het ook eerst even weer is… Ik moet gewoon extra extra lief zijn voor mezelf. Wat eigenlijk best onhandig is in de week dat mijn dochter verhuist. Aan de andere kant: mezelf nuttig maken gaat sowieso niet makkelijk in mijn situatie dus zij verliest er niks aan en dat stelt me gerust.

Enniewee, donderdag is mijn fysio weer bij me om te checken hoe het gaat. We gaan niet lopen, er worden geen schouders behandeld; alles staat in het teken van het af laten nemen, hopelijk verdwijnen, van de zenuwpijn… 

Wordt vervolgd. Wees lief voor jezelf. X

Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *